Às vésperas do Setembro Amarelo, novo serviço oferece teleatendimento em saúde mental para mulheres cuidadoras em todo o país. Estudos internacionais apontam índices preocupantes de sofrimento psíquico entre pais de crianças com deficiência e doenças crônicas.
Durante anos, falar sobre o cuidado de uma criança com deficiência, autismo, outro transtorno do neurodesenvolvimento ou doença rara significou falar principalmente sobre as necessidades da criança. Consultas, terapias, escola, medicação, direitos, crises, desenvolvimento e autonomia ocupam grande parte da rotina familiar.
Mas uma pergunta permanece muitas vezes em segundo plano: quem cuida de quem cuida?
Nesta semana, essa discussão ganhou um avanço importante no Brasil. O Sistema Único de Saúde (SUS) passou a oferecer teleatendimento psicológico para mães e outras mulheres que cuidam, sem remuneração, de familiares com deficiência, transtornos do neurodesenvolvimento ou doenças raras. O serviço também contempla mulheres em situação de violência e terá capacidade para até 100 mil teleatendimentos mensais em todo o país.
A inclusão das cuidadoras ocorre às vésperas do Setembro Amarelo e encontra respaldo em um alerta que vem aparecendo na literatura científica internacional: cuidar de uma pessoa com necessidades complexas pode estar associado a uma sobrecarga importante de saúde física e mental.
Um estudo realizado na Inglaterra com 750 pais e responsáveis por crianças com deficiência ou doenças de longa duração encontrou um dado preocupante: 42% relataram ter vivenciado pensamentos ou comportamentos suicidas durante o período em que exerciam o cuidado. Apenas metade havia procurado ajuda para essas experiências. Os próprios pesquisadores defenderam que cuidadores parentais sejam reconhecidos como grupo prioritário para prevenção e intervenção em saúde mental.
Outro levantamento, realizado com 2.180 pais de crianças com deficiências do desenvolvimento na Coreia do Sul, encontrou prevalência de ideação suicida 7,31 vezes maior que a observada na população geral utilizada como comparação. Entre os participantes, 86,9% relataram sobrecarga relacionada ao cuidado e mais da metade afirmou não ter outro cuidador disponível quando precisava.
Para a psicóloga e neurocientista Mayra Gaiato, a nova política brasileira é relevante justamente porque começa a reconhecer uma parte do cuidado que permaneceu invisível por muito tempo.
“Quando existe uma criança ou um adulto que necessita de muito suporte, é natural que toda a atenção esteja voltada para essa pessoa. O problema é quando a mãe passa anos funcionando como se pudesse cuidar de tudo sem também precisar ser cuidada. Ela organiza terapias, escola, consultas, crises, rotina da casa e, muitas vezes, trabalho. Só que o cérebro e o corpo também respondem à sobrecarga crônica”, explica Mayra Gaiato.
Quando não há tempo nem para pedir ajuda
O desenho do novo serviço tenta enfrentar justamente uma das barreiras dessa população: como procurar atendimento quando sair de casa para cuidar de si já exige reorganizar toda a rotina de cuidados?
O acesso será feito pelo Meu SUS Digital, por meio do Acolhe Mais. Não é necessário passar previamente por uma Unidade Básica de Saúde. Depois do cadastro, a equipe entra em contato em até 24 horas para que a usuária escolha dia e horário da consulta. Cada mulher poderá realizar até dez sessões, com possibilidade de novo ciclo quando necessário.
Para Mayra, facilitar o acesso é especialmente importante para mulheres que passaram anos colocando as próprias necessidades no fim da lista.
“Muitas mães chegam a um nível enorme de exaustão antes de perceber que precisam de ajuda. Não necessariamente porque não valorizem a própria saúde, mas porque existe sempre alguma demanda que parece mais urgente: a terapia do filho, uma reunião na escola, uma consulta, uma crise, alguém que precisa dela naquele momento. Quando o atendimento chega até essa mulher, uma barreira muito concreta começa a ser retirada”, explica a neurocientista.
“Eu sempre vinha depois”
Para a jornalista Debora Saueressig, mulher autista com diagnóstico na vida adulta e mãe de Benjamin, de 8 anos, também autista, a inclusão das mães atípicas em uma política nacional de saúde mental representa o reconhecimento de uma realidade que essas famílias vêm tentando tornar visível há anos.
“Existe uma sobrecarga que é muito difícil explicar para quem não vive essa realidade. Você precisa cuidar do seu filho, acompanhar escola, terapias, direitos, desenvolvimento, crises e tudo aquilo que uma família normalmente já precisa administrar. Durante muito tempo, eu percebi que minhas necessidades sempre vinham depois, porque parecia que havia alguém precisando mais de mim”, relata Debora Saueressig.
Para ela, a possibilidade de atendimento remoto toca justamente em um dos maiores obstáculos enfrentados por muitas cuidadoras: encontrar tempo e condições para sair de casa.
“Às vezes, dizer para uma mãe atípica ‘procure ajuda’ parece simples, mas quem fica com o filho enquanto ela vai à consulta? Como ela encaixa mais um compromisso entre terapias, escola e trabalho? Quando o SUS oferece a possibilidade de receber atendimento psicológico por videochamada, ele não está apenas oferecendo terapia. Está reconhecendo que o acesso também precisa considerar a realidade de quem cuida”, afirma Debora.
Cuidar da mãe também é cuidar da família
Mayra chama atenção para outro aspecto: a saúde mental materna não deve ser tratada como algo separado do desenvolvimento da criança.
“Uma mãe exausta não precisa ouvir que deveria ser mais paciente ou que precisa simplesmente se organizar melhor. Ela precisa de rede, descanso, divisão de responsabilidades e, quando necessário, acompanhamento profissional. Cuidar da saúde mental dessa mulher não beneficia apenas ela. Repercute na qualidade das relações e na dinâmica de toda a família”, explica.
A neurocientista ressalta, porém, que oferecer psicoterapia não pode servir para individualizar um problema que também é social.
“Não podemos transformar a terapia em uma forma de ensinar uma mulher a suportar sozinha uma sobrecarga que deveria ser compartilhada. O atendimento psicológico é fundamental, mas essa mãe também precisa de políticas públicas, acesso aos tratamentos do filho, inclusão escolar, suporte familiar e divisão real do cuidado. Saúde mental não se resolve apenas aumentando a capacidade de alguém suportar o insuportável”, sintetiza Mayra Gaiato.
Um reconhecimento que chega depois de uma longa espera
Para Debora, talvez exista um significado simbólico tão importante quanto o próprio atendimento.
“Quando uma política pública cria um serviço específico e inclui mães e outras mulheres cuidadoras, ela reconhece oficialmente que existe uma sobrecarga ali. Para muitas de nós, isso é histórico porque durante muito tempo a mãe aparecia apenas como acompanhante: era a pessoa que levava, buscava, preenchia formulário, aguardava na recepção. Finalmente estamos falando também sobre a saúde de quem passou anos sentada do lado de fora da sala de terapia”, afirma.
Às vésperas do Setembro Amarelo, os estudos internacionais reforçam que essa discussão não deve ficar restrita ao campo da maternidade ou da assistência social. Ela também é uma questão de saúde pública.
Para Mayra, o avanço começa justamente quando a pergunta deixa de ser apenas sobre como aquela mãe consegue continuar cuidando.
“Talvez durante muito tempo tenhamos perguntado o que uma mãe precisava fazer para dar conta. Precisamos começar a perguntar também o que ela precisa para não ter que dar conta de tudo sozinha. Essa mudança de olhar pode parecer pequena, mas muda completamente a forma como entendemos o cuidado”, conclui Mayra Gaiato.
Mayra Gaiato é psicóloga, neurocientista, especialista em Análise do Comportamento Aplicada (ABA), autora de livros sobre desenvolvimento infantil e fundadora do Instituto Singular.
Debora Saueressig é jornalista, escritora e ativista pela neurodiversidade, mulher autista com diagnóstico na vida adulta e mãe de uma criança autista.
