O avanço das tecnologias digitais começa a redefinir a forma como pessoas que vivem com epilepsia são acompanhadas ao longo do tratamento, especialmente por meio de aplicativos e plataformas que permitem registrar crises, organizar informações clínicas e gerar dados contínuos entre as consultas médicas. Segundo a Organização Mundial da Saúde, cerca de 50 milhões de pessoas vivem com epilepsia no mundo, sendo aproximadamente 3 milhões no Brasil, cenário que reforça a necessidade de estratégias capazes de qualificar o monitoramento da doença fora do ambiente hospitalar. A digitalização do cuidado surge como resposta a um desafio histórico da neurologia, que envolve a dificuldade de reunir informações confiáveis sobre frequência, duração e possíveis gatilhos das crises, fatores essenciais para decisões terapêuticas mais precisas.
Para a Dra. Kamylla Thiago de Almeida, médica neurofisiologista clínica especializada em epilepsia e cofundadora da ICTAL, o uso de registros estruturados representa uma mudança relevante na relação entre paciente e médico. “Durante muito tempo, o acompanhamento dependeu quase exclusivamente da memória do paciente ou de anotações informais, o que limita a compreensão da evolução clínica. Quando os dados passam a ser registrados de forma organizada e contínua, o neurologista consegue identificar padrões e ajustar o tratamento com maior segurança”, afirma a especialista, que atua tanto no sistema público quanto privado e acompanha de perto os desafios enfrentados por pacientes e familiares na gestão das informações sobre crises.
O movimento acompanha uma tendência mais ampla da saúde digital, marcada pelo crescimento de soluções que integram inteligência artificial à análise de exames neurológicos, incluindo o eletroencefalograma, tema investigado em estudos científicos internacionais publicados entre 2023 e 2024. Plataformas capazes de padronizar dados clínicos também ampliam o debate sobre autonomia do paciente e medicina baseada em evidências, ao mesmo tempo em que levantam discussões sobre privacidade, segurança da informação e acesso equitativo às tecnologias. Iniciativas brasileiras como o aplicativo Diário de Crises da ICTAL exemplificam essa transformação ao buscar aproximar pacientes e especialistas por meio de dados organizados que facilitam a comunicação clínica e contribuem para decisões médicas mais contextualizadas.
Nesse cenário, a especialista avalia que a digitalização do acompanhamento pode alterar de forma estrutural o cuidado neurológico nos próximos anos. “A tecnologia não substitui o olhar clínico, mas amplia a capacidade de compreender o cotidiano do paciente entre as consultas. Quando conseguimos transformar experiências individuais em dados clínicos consistentes, abrimos caminho para tratamentos mais personalizados e para uma participação mais ativa da pessoa com epilepsia no próprio cuidado”, diz Dra. Kamylla, destacando que o desafio agora envolve ampliar o acesso às ferramentas digitais e garantir que a inovação avance junto com critérios éticos e clínicos sólidos.
Sobre a ICTAL
A ICTAL é um hub tecnológico focado em epilepsia, que desenvolve soluções digitais para apoiar tanto pacientes quanto profissionais de saúde. Seu principal produto é o aplicativo de diário de crises, que permite o registro contínuo e estruturado das crises epilépticas, integrando essas informações a um banco de dados clínico seguro e interoperável. Além do app, a ICTAL oferece soluções complementares voltadas à neurofisiologia clínica, incluindo integração com exames de EEG, curadoria de dados e suporte tecnológico para profissionais da área. A ICTAL dialoga com um ecossistema amplo, valorizando colaboração, transparência, inovação tecnológica responsável e impacto real na vida do paciente.
